Decepción tras 32 días de caminata: Familia de joven con Duchenne no es recibida en La Moneda
La carrera por el medicamento
Tras recorrer a pie el extenso trayecto desde Puerto Montt hasta Santiago, la familia de Julián Carvajal Cárdenas —un adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD)— comunicó que no lograron concretar una audiencia con el presidente José Antonio Kast ni con la ministra de Salud, May Chomali.
Los padres de Julián, Mario y Rocío, iniciaron esta movilización el pasado 13 de abril con la esperanza de conseguir apoyo gubernamental para salvar la vida de su hijo, quien padece una enfermedad degenerativa severa.
La carrera por el medicamento
El esfuerzo de la familia busca visibilizar el caso y conseguir financiamiento para Elevidys, una terapia génica vital para detener el avance de la enfermedad.
- Costo del tratamiento: $3.500 millones.
- Monto recaudado: $288 millones (lo que representa un 8,23% de la meta, según informaron el 15 de mayo).
- Duración de la travesía: 32 días de caminata ininterrumpida.
La respuesta del Gobierno
La noticia fue dada a conocer por los propios padres a través de un video publicado en su cuenta de Instagram, donde expresaron su profunda decepción tras finalizar su viaje hacia la capital.
Según detallaron en la red social, días antes de arribar al Palacio de Gobierno recibieron una respuesta formal a la carta que habían enviado previamente a las autoridades:
Desde Presidencia se les informó que el mandatario no estaba disponible para recibirlos "por motivos de agenda", y se les indicó que su caso sería derivado directamente al Ministerio de Salud.
A pesar de no haber sido recibidos tras más de un mes de caminata, la familia de Julián continúa su campaña a contrarreloj para reunir los fondos restantes que le permitan acceder a este millonario tratamiento.